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ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y DESARROLLO INFANTIL
Aquí podrás encontrar artículos relacionados con la Estimulación Temprana y el desarrollo neurológico infantil.

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22 de Mayo, 2007 · General

SÍNDROME DE WEST

Texto de Mario Becerra, padre de Martín

Encefalopatía epiléptica catastrófica con finalización en un deterioro psicomotriz. Afecta a casi todas las funciones psicomotoras. Hasta el día de hoy no se encuentra cura, sólo tratamientos para tratar de detener las crisis, su origen determina la gravedad del retraso psicomotor y mental. Esta epilepsia catastrófica en la infancia se debe a diferentes etiologías secundarias, a daños cerebrales difusos por hipoxia cerebral, infecciones al sistema nervioso central, enfermedades metabólicas, genéticas o malformaciones estructurales del cerebro.


Un porcentaje reducido jamás se le encuentra su origen, siendo estos los de mejor pronóstico. El comienzo de las crisis se presenta al poco tiempo de nacer (entre los tres y seis meses), reciben el nombre de Mioclónicas y pueden ser de flexión o extensión, son de difícil control y pueden presentar hasta 800 convulsiones al día. Acostumbran a llorar, gritar y fijar la mirada a un punto en el espacio, habitualmente se pueden confundir con cólicos o malestares por relflujo gastroesofágico por lo que en general están irritables. Estos niños no alcanzan su potencial, si no consiguen una organización neurologica adecuada. El tratamiento está basado en estimulación y medicamentos antiepilépticos. A medida que reciben la estimulación los desórdenes del sistema nervioso disminuyen y se controlan las crisis.


Más en la página de Martín Becerra


A continuación podéis ver el vídeo de Tammy, publicado en la página de la Fundación Síndrome de West




"Video de Tammy con la historia de su enfermedad.
Y todo está hecho para recaudar dinero para una buena causa...
Tammy, nuestra princesa..." (continuación)


Michel Heijman, padre de Tammy.


La Fundacion Síndrome de West, con todos sus niños afectados nescesitan tu ayuda.



Para más información,
publicado por Rosina Uriarte a las 19:09 · 119 Comentarios  ·  Recomendar
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Comentarios (119) ·  Enviar comentario
me parece muy productivo el mensaje para aquellas familias que quizas no tienen ni las mismas fuerzas ni los mismos recursos me encantaria tener mas informacion sobre el caso de tammy por que yo trabajo con niños con discapacidad y todo lo que se pueda aportar es sumamente importatnte gracias un saludo infinito julieta
publicado por julieta, el 27.01.2008 15:01
http://www.michelheijman.com/
Éste es el link a la página del padre de Tammy, no funciona el antiguo que tengo en la entrada, pero aquí podrás encontrar información.
También en la página de la Fundación Síndrome West:
http://www.sindromedewest.org/
Y en la página de Martín Becerra:
http://www.martinbecerra.cl/
Saludos y te deseo muchos éxitos y satisfacciones en tu trabajo,
Rosina Uriarte
publicado por rosina uriarte, el 27.01.2008 16:48
Necesito toda la informacion posible sobre el sindrome de west que puedan encontrar de la Dra Pozo Alonso, Albia Josefina y si hay más reciente tambien.
Es para un compañero de trabajo al que quiero mucho y recientemente descubrieron que su pequeño Dario tiene esa enfermedad
Muchísimas Gracias de todo corazon, tengo que ayudar a Guillermo para que tenga mas esperanzas.
publicado por Maria de los Angeles Garoni, el 22.02.2008 17:30
Hola,
siento decirte que no sé apenas sobre el síndrome de West, he publicado algunas cosas en apoyo de la asociación y de Martín Becerra, para difundir esta enfermedad y así conseguir mayor apoyo. Pero comprenderás que esta información que me pides tendrás que buscarla a través de la fundación o de la página de Martín, pues son ellos quienes a lo mejor te la pueden proporcionar.
Busca en la red, seguro que también encontrarás información sobre estos doctores y sus estudios.
Para ayudar a tu compañero pónle en contacto con Mario Becerra, el padre de Martín, él sabe mucho del tema y le podrá ayudar. También lo hará la fundación. Será bueno estar en contacto con otros padres con niños con el mismo problema que el suyo.
Saludos,
Rosina Uriarte
publicado por rosina uriarte, el 25.02.2008 04:57
informacion sobre esdtimulacion temprana en niños con sind. west gracias soy estimuladora
publicado por marcela livolsi, el 25.02.2008 16:39
Marcela, yo también soy estimuladora, pero de niños sanos. No tengo la información que me pides. Por favor pónte en contacto con los expertos en el síndrome west, los links a sus sitios en la red desde los cuales puedes contactarles, están en esta entrada y en los comentarios.
Sé que se trabaja Doman y Padovan con estos niños, puedes buscar información sobre estos métodos en la red o en mi blog:
http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com/
Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 25.02.2008 20:13
tengo el placer de cuidar a un angel con sindrome de west...es hermoso, tiene luz propio y dios la puso en manos de 3 seres maravillos, su papas que con toda la fuerza ayudan a este regalo del cielo a salir a adelnte, y su hermana, que conoce cada detalle de su hermana, la cuida y la llena de alegria...fuerza para todos aquellos papas que hoy conviven con esta "especial manera de criar a su hijo con sindrome de west!!!ellos nos necesitan y aunq no puedan expresarse demasiado los aman con todo su corazon y les agradecen la inmensa ayuda de cada dia..no bajen los brazos...!!!
publicado por emi, el 05.03.2008 00:02
Muchas gracias por tus palabras. Estoy segura que servirán para dar fuerzas a los padres que las lean.
Rosina Uriarte
publicado por rosina uriarte, el 05.03.2008 04:59
mi nieta juliana que esta por cumplir tres años el 29 de junio gracias a la estimulacion, medicacion a el control de la doctora Mirta Retamero esta a punto de suspender la medicacion los EEG ya son normales pero nuestro padecer comenzo el mismo dia de nacer. por supuesto sin saber de que se trataba comenzo nuestro calvario hasta los dos meses en que fue diagnosticada y medicada gracias a Dios sabina
publicado por SABINA, el 22.04.2008 19:50
Hola Sabina,
me alegro muchísimo de leer testimonios como el tuyo, pues son un canto de esperanza para otros padres y familiares de niños afectados por este síndrome. Gracias por compartirlo.
Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 23.04.2008 03:16
hola me llamo caro bueno mi historia es un poquito triste mi hija tmb tenia sindrome de west,ella fallecio en julio del año pasado el 13 los medicos me avian dicho que no legaba al año a mi me gustaria saber si mi proximo hijo tendra lo mismo si esa enfremedad es genetica bueno ahy dejo mi pagina para la informacion gracias carolina_gisela_taborda@hotmail.com contactesen conmigoo....
publicado por carolina, el 23.05.2008 08:45
Hola Caro, siento muchísimo lo que ocurrió con tu hija. Espero encontréis la fortaleza para irlo superando cada día un poco más...
Yo no te puedo informar sobre lo que me preguntas pues no sé mucho de la enfermedad. Quien sí sabe es Mario Becerra:
http://www.martinbecerra.cl/
y
http://mariobec.blogspot.com/
También te podrán informar mejor en la fundación Síndrome West, está la página en este artículo del blog.
Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 23.05.2008 09:51
hola mi nombre es vanina soy mama de andre bautista mi hijo que tiene un año. tiene sindrome de west no encontramos la madicacion adecuada aparte de su west tiene citomegalovirus congenito . no tine su vision , no camina , habla y demas. ahora actualmente esta internedo en terapia intensiva peleandola. bueno si me pueden ayudar con lguna opiñon les voy a agradecer. besos vanina
publicado por vanina, el 17.06.2008 13:49
Hola Vanina,
como verás por anteriores comentarios, yo no sé mucho del síndrome West. Por esto te recomiendo que te pongas en contacto con la fundación o con Mario Becerra a través de los enlaces que están en el artículo y en los comentarios.
Además de buscar la medicación adecuada, te aconsejo que también busques el método de estimulación que pueda beneficiarle y remontar retrasos recuperando el tiempo "perdido" y solucionando sus dificultades hasta donde esto sea posible. Es vital que trabejéis con él en la medida que podáis ahora que es aún muy joven. Dices que hacéis una terapia intensiva, ojalá veáis los beneficios pronto.
Mucha suerte,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 17.06.2008 17:03
solo soy una mamá qu quiere adoptar un bb con este sidrome y me gustaria mas informacion para ayudar Alejandra.gracias
publicado por monica gutierrez, el 10.07.2008 16:09
Hola Mónica,
pónte en contacto con la fundación Síndrome West, ellos te podrán informar y ayudar en todo momento.
Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 10.07.2008 16:53
gracias me gustaria saber si tienen algun telefono.y veo todo esto mas fuerte me hace para luchar por mi alejandra.
publicado por monica gutierrez, el 11.07.2008 10:45
Tienes unos teléfonos en la página de la fundación:
http://www.sindromedewest.org/new/index.php?option=com_contact&task=view&contact_id=1&Itemid=182
En los artículos como el publicado aquí tienes enlaces directos en color azul clarito desde los que puedes entrar en las páginas de las que hablo.
Puedes contactar con la fundación por teléfono, correo ordinario o email.
Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 11.07.2008 12:53
hola acabo de enterarme q mi sobrinito de 7 meses tiene esta enfermedadd, les agradeceria toda la informacion posible para darle todo el apoyo a mi hermana y poder ayudar a mi angelito . GRACIAS.
publicado por miriam rosales, el 25.09.2008 20:39
Hola Miriam,
yo no puedo ayudarte, lo siento. Pero puedes entrar en los enlaces del artículo o de las anteriores entradas. En ellos hay organizaciones y otros padres que espero te ofrezcan el apoyo y la información que necesitas.
Saludos y mucha suerte,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 26.09.2008 03:02
Hola !!!! que tal.

A raiz de que mi hermana tubo un angelito con sindrome dowm, me entro la curiosidad de conocer sobre esta enfermedad y buscando me encontre con esta enfermedad del sindrome west, que me parecio algo sumamente interesante porque en la realidad muchas personas no lo conocemos y aparte no sabemos como ayudar a las personas que sufren este sindrome.
Estoy estudiando L.A.E. y llevo una matria de Desarrollo de Habilidades donde nos pidieron trabajar sobre algun tema ( ensayo ) a elegir, a mi me intereso bastante hablar del sindrome west, pero necesito informacion completo sobre esto, libros, revistas que hablen de este sindrome, me podrian ayudar para poder hacer un ensayo realmente informativo...
de antemano agradexco sus atenciones.
buen dia!!!
publicado por Beatriz Adriana Garcia Cortes, el 27.09.2008 15:11
Hola Beatriz,
como he dicho en anteriores comentarios, lo mejor es que te metas en los enlaces del artículo o los que hay en algunos comentarios, pues son en estas páginas donde podrás encontrar información y gente que pueda contestar a tus dudas.
Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 27.09.2008 19:22
hola soy cristina mama de gaston un bebe de nueve meses quisiera saber mas de esta enfermedad porque a mi chiquito le diagnostidaron sw por favor necesito mas informacion mi bebe fue operado de un boton gastrico me gusteria comunicarme o que se comuniquen conmigo dejo mi celu 0111556232053
publicado por cristina, el 20.01.2009 13:51
Hola Cristina,
lo mejor que puedes hacer es meterte en los enlaces que hay en el artículo pues yo no puedo informarte de esta enfermedad y esto tampoco es un foro.
Te aconsejo que busques un foro donde participen padres de niños con síndrome de west. En los enlaces que te mencioné hay foros también.
Mucha suerte, espero encuentres con quien intercambiar información.
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 20.01.2009 19:34
Hola,soy mama de Santo;mi bebe es un west,gracias a su doctora Majo y su neurologa Lilian Ibarra mi bebe de un año y medio de a poco va saliendo adelante,es muyyyyy duro ..... pero lo que el irradia en cada mirada te hace saber que SI SE PUEDE SEGUIR!!!!! es duro, muyyy duro pero hay que luchar !!! , nuetros hijos lo merecen.
publicado por silvia, el 15.02.2009 19:27
Hola Silvia,
gracias por tus ánimos para padres de niños con síndrome de west. Seguro que el caso de tu bebé ayudará a que muchos sigan adelante como dices.
Mucha suerte en la evolución de tu pequeño.
Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 15.02.2009 19:32
Buen dia, soy maestra de niños con compromisos cognitivos y desde hace tres dias que tengo un alumno con este sindrome, si pueden enviarme informacion acerca de que forma puedo trabajar con el ya que tiene 10 años y nunca fue escolarizado hasta ahora, gracias.
publicado por Angelika, el 04.03.2009 22:44
Angelika,
si les los anteriores comentarios verás que yo no te puedo informar. Te aconsejo que realices tu consulta en los enlaces de esta entrada pues son ellos quien podrán contestar a tu pregunta.
Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 05.03.2009 04:45
Me interesaría saber más sobre esta enfermedad, ya que en el colegio se incribió una alumna con este síndrome; el problema es que como no tenemos información de la enfermedad no sabemos como ayudarla. Gracias
publicado por Gabriela Mariel, el 28.03.2009 19:53
Hola Gabriela,
en la entrada tienes enlaces a páginas donde puedes obtener información pues yo no la tengo.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina uriarte, el 28.03.2009 20:47
hola soy lic. en terapia ocupacional, tengo un paciente con el sindrome ahora tiene 8 años. busco mas informacion sobre rehabilitacion. Ahora estoy haciendo estimulacion sensorial. encontre la manera de conectarme con el niño a traves del ruido del metal la madre busco juguetes de ese material.hasta el momento vamos bien.pero el niño tiene solo balbuceo, inseguridad gravitacional y poco contacto con el mundo exterior.las convulsiones se las trato el doctor esfaelo de cordoba muy bueno en la medicacion.quisiera un poco mas de orientacion.gracias
publicado por carla aguero, el 29.03.2009 18:31
Por favor realiza tu consulta en los enlaces en esta entrada y en los comentarios.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina uriarte, el 30.03.2009 03:01
yo tengo mi hijo agustin de 9 años que tiene sindrome de west esta enfermedad se ledecteto alos tres meses y hasta el dia de hoy no tiene ningun adelanto su medicasion son sabril,epamin,caridiun,depakene.por suerte la obra social no da todo lo que el necesita.yo queria preguntarle si es verdad que hasta los 18 años de vida solamente pueden estar.
publicado por mercedes, el 07.05.2009 21:41
u bueno coado re copado buau
publicado por mercedes, el 07.05.2009 21:43
Hola Mercedes,
si lees anteriores comentarios verás que yo no puedo contestarte y no suele entrar gente que lo haga. Por favor realiza tu consulta a quienes conocen bien este síndrome entrando en los enlaces que se citan en el artículo o en los comentarios.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina uriarte, el 08.05.2009 02:33
hola,tengo 19 años y tengo un bebe con sindrome down, cuando nacio mi bebe fue dificil ya que nacio con una cardiopatia congenita y estuvo hospitalizado 6 meses...fue operado el 4 de noviembre 2007 ya mi hijo tiene 2 año y es mi vida lo amo
publicado por angela, el 10.05.2009 18:16
Hola Ángela,
gracias por tu emotivo comentario. Me alegro mucho de que tu hijo te haga tan feliz, es así como debería ser siempre y espero así siga siendo.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina uriarte, el 10.05.2009 19:38
LO MAS LINDO ES TENER ESTOS PEQUEÑINES Y CUIDARLOS QUERERLOS AMARLOS Y BRINDALES LA MEJOR CALIDAD DE VIDA POSIBLE POR QUE SON UNOS ANGELITOS QUE NOS HA REGHALADO DIOS Y QUE NOS LLENAN DE MUCHISIMA FELICIDAD CON CADA LOGRO QUE ALCANZAN. EN MICASO PERSONAL ADORO A MUÑEQUITO ESTOY ENAMORADO DE EL. Y LA DOY GRACIAS A DIOS TODOS LOS DIAS POR ESTE MARABILLOSO REGALO. ATT ALEJANDRO USMA PAPA DE ALLITAN.
publicado por allanseusher, el 18.05.2009 02:26
Muchísimas gracias Alejandro, por tu testimonio.
Espero anime a otros padres pues es cierto que un hijo es siempre una bendición.
También espero encontréis la manera de poder ayudar a vuestro hijo para que éste mejore.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina uriarte, el 18.05.2009 03:16
Hola soy el padre de Gianfranco tiene 4 años,el tambien tiene el dindrome de West,me gustaria contactarme con padres de chicos que sufran la misma enfermedad,para intercambiar informacion y charlar de la enfermedad.desde ya muchas gracias.
publicado por Alberto Gonzalez, el 19.05.2009 19:31
Hola Alberto,
seguro que si entras en los enlaces que hay en esta entrada podrás encontrar muchos padres en tu misma situación y deseando también intercambiar experiencias e información. Aquí es más difícil pues esto no es un foro y como ves, no aparece la dirección de quienes comentáis por lo que es difícil que los padres puedan ponerse en contacto contigo.
Mira la página de Martín Becerra y el de la Fundación, ahí encontrarás foros donde poder hablar con otros padres.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina uriarte, el 20.05.2009 02:57
hola me llamo veronica tengo 26años y una hijita k se llama priscila k tiene sindrome de west ahora tiene 1año y 5meses es una lucha dia a dia pero k con mucho amor y la ayuda de dios se puede lograr
publicado por veronica andrea, el 16.07.2009 23:57
Hola, yo escribo para hacer llegar ilusiones y eseranzas por lo menos a las mamas de los niños que padecen sindrome de west IDIOPÁTICO. a mi bebe se lo diagnosticaron a los 6 meses, hoy tiene 8 y el médico me dijo que se CURÓ. El EEG dio normal despeus de 2 meses de tratamiento con Sabril, ACTH y clonazepam. SE PUEDE SALIR. Hay que tener mucha FE. Él hoy esta muy bien, despues de haber tenido mas de 1 mes espasmos, hoy no presenta probelmas psicomotrices, solo que esta demorando mas tiempo en desarrollar sus habilidades, pero las esta logrando, con estimulación. No se que me espera mañana pero hoy estoy FELIZ que mi bebe esta sano.
publicado por Marina, el 17.07.2009 17:47
Hola Marina,
gracias por tus palabras de aliento y ánimo. Seguro serán útiles para muchos padres.
Enhorabuena por los avances de tu bebé. Que disfrute de buena salud siempre. Sigue estimulándole hasta que alcance el nivel adecuado de desarrollo para su edad.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina Uriarte, el 18.07.2009 16:19
ME PONE MUY CONTENTA Y ME RECONFORTA SABER QUE AUN EN EL MUNDO HAY GENTE COMO USTEDES, LUCHADORAS, QUE PELEAN POR SACAR ADELANTE A SUS HIJOS!DICEN QUE LA ESPERANZA ES LO ULTIMO QUE SE PIERDE...PERO YO CREO QUE NUNCA HAY QUE PERDERLA, PORQUE DIOS SIEMPRE ESTA PRESENTE, CON NOSOTROS ,ACOMPAÑANDONOS. SUERTE Y MUCHA FUERZA PARA TODOS. ASEGUIR UNIDOS Y LUCHAR JUNTOS...LOS QUIERO A LA DISTANCIA!
publicado por VERONICA CRISTINA WEST, el 13.08.2009 20:02
hola yo quisiera saber si alguien me pude decir las probavilidades de vida de un chico con west y si de alguna manera puede seguir comiendo por boca aunque haga bronco espasmos a arepeticion sin tenerle que poner sonda o boton gracias.....
publicado por Miriam Comas, el 18.08.2009 10:28
Verónica Cristina, gracias por tu bonito mensaje, seguro servirá de aliento a los padres de niños afectados por este terrible síndrome.
Miriam, espero que alguien que conozca la respuesta a tus dudas te conteste. Sería bueno que lo plantearas en foros o páginas oficiales del Síndrome de West, donde te puedan contestar padres o expertos en el tema.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina Uriarte, el 18.08.2009 10:58
Hola
El video me parecio hermoso y para los padres de Tammy no pierdan las esperanzas y recuerden q Hay un DIOS Q SIEMPRE ESTA CON USTEDES Y CON SU ANGELITO Q ES TAMMY BESITOS PARA MI PRINSECITA
publicado por Janneth, el 25.08.2009 18:29
hola mi nombe es anahi cuando mi hijo fue diagnosticado con esta enfermedad me senti muy mal pero no deje de luchar en ningun momento al principio no encontraba la medicacion , despues de 3 meses de probar de todo tomo valcote de 125mg y poco a poco fue teniendo progresoos la abuela lo llama milagro yo fuerza interios , la cosa es q hoy puedo decir q se trato de un west idiopatico como me dijo el neurologo, mi gordo hoy no presenta ningun rastro de esa enfermedad y si bien ya pasaron 6 años cada vez q leo o veo algun informe sobre west no pùedo evitar ponerme en la piel de esos papas les mando mucha fuerza y se q en esa busqueda y en esas ganas su bebe ya encontro algo y es el amor de ustedes besos desde el otro lado del mundo argentina.
publicado por anahi caceres, el 27.08.2009 21:42
Gracias Janneth y gracias Anahi, por vuestros bonitos mensajes. Seguro ayudarán a dar fuerza y esperanza a muchos padres.
Enhorabuena Anahi por la salud de tu pequeño.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina Uriarte, el 28.08.2009 02:33
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Como madre y profesional de la educación infantil, estoy interesada en todo lo relacionado con la Estimulación Temprana y el Neurodesarrollo Infantil. Sobre todo lo referente a alteraciones del mismo y su prevención.

FORMACIÓN EN ESTIMULACIÓN TEMPRANA E INICIACIÓN DEL SEGUNDO IDIOMA EN EDUCACIÓN INFANTIL (España).
Información en CBET-BRISBANE: http://www.cbet-brisbane.com/

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