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ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y DESARROLLO INFANTIL
Aquí podrás encontrar artículos relacionados con la Estimulación Temprana y el desarrollo neurológico infantil.

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27 de Agosto, 2007 · General

MARTÍN BECERRA Y EL SÍNDROME DE WEST

En este vídeo vemos a Martín junto a sus padres en su lucha por la difusión de esta terrible enfermedad.
Desde aquí les deseo mucha suerte y ánimo para seguir adelante. Sé que están haciendo todo lo posible y buscando información para ayudar a su hijo y a todos los niños afectados por el Síndrome de West.
Infórmate en la página de Martín Becerra y en el blog de Mario Becerra: "Investigación Encefalopatias Catastróficas Criptogenicas".

Rosina Uriarte




Para más información,
publicado por Rosina Uriarte a las 22:51 · 95 Comentarios  ·  Recomendar
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Comentarios (95) ·  Enviar comentario
hola a todos y en especial a Martín ese chico tan hermoso y tan especial...
yo tengo 15 años y soy de Argentina y quería contarles que yo tengo una primita que se llama Milena que tiene 9 meses y tiene Síndrome West.
Es una bebé muy preciosa a la que amamos con toda el alma,su mamá ha luchado mucho por ella y es muy fuerte porque no era fácil saber que tu hija tiene una enfermedad a la que no tiene cura y no se sabia como se llamaba.
Es una enfermedad muy difícil de explicar y de entender.A las mamás que tienen hijos con esta enfermedad o parecidas les digo que son muy furtes y que tengan mucha fe y esparanza y sobre todo tener mucho amor para sus hijos...
A pesar de que soy muy chica para estas cosas yo se lo difícil que es pasar como madre por esto.
Mi primita es una bebé como todas las demás para mí...algunas veces pienso y me pregunto, como es que de 5.000 miles de bebés o más justo ella pudo tener esta enfermedad?...con mucha bronca lo pienso indignada...pero después reflexiono y pienso en que si te toca así por algo será yo creo mucho en Dios y sé que algún día ella va a poder ser totalmente como las demás bebés.
Fuerza y mucha fe a todas las madres...y nunca olviden que un hijo es un regalo de Dios, dediquenlé mucho amor a sus hijos y siempre recuerdenlé lo lo que quieren q sus hijos.
Pronto haremos un informe sobre Milena para que el mundo la conosca como a Martín y se informen sobre ella.

chau y mucha suerte ...

Debora
publicado por debora, el 28.05.2008 23:35
Hola Debora,
gracias por tus hermosas palabras. Estoy segura de que aportarán fuerza a las madres y padres de niños con Síndrome West tal como dices.
Te aconsejo que os pongáis en contacto con la página de Martín y la de la Fundación, para que recibáis también palabras de aliento, os informéis de los posibles avances y podáis intercambiar experiencias con otros familiares.
Saludos y gracias de nuevo,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 29.05.2008 03:04
HOLA ROSINA:
Mi nombre es Berenice y mi Bebe, Leo tiene sindrome de West.Somos de la ciuda de Mèxico y desafortunadamente en mi paìs no existe mucha informacion sobe este padecimiento y mucho menos un centro de ayuda o apoyo en donde te enseñen a darle la mejor atencion a los niños.
Con decirte que para diagnosticarlo tuve que recorrer un largo numero de neurologos del sector publico hasta que por fin hallamos al doctor que nos supo decir que tenia y el tratamiento a seguir.
Aunque es dificil cuando te dicen lo que le ocurre a tu hijo, creo que es mejor saber a estar con la incertidumbre y siguiendo indicaciones que ni los mismos medicos estan seguros si son las correctas.
Actualmente el medico tratante de Leo es del sector privado pero afortunadamente logro bajar el numero de espasmos y lo estoy llevando a una institucion para niños con capacidades especiales en donde le dan todo tipo de terapias.
Actualmente Leo tiene 3 años. El proximo 12 de Septiembre cumplira 4.
Cuando me escuentro con historias como la de ustedes me da mas fuerza y ganas de seguir luchando por que no me siento sola y se que hay mas mamas haciendo todo lo posible para que nuestros hijos esten lo mejor posbile.
Gracias
y sigamos Adelante
publicado por BERENICE, el 10.06.2008 12:34
Hola Berenice,
yo no soy familiar de Martín. Hay una página dedicada a él y el blog que se menciona en la entrada. Puedes ponerte en contacto con ellos, seguro que agradecen tu testimonio y quizá os sirva para intercambiar información.
Me alegro mucho de que hayas encontrado quien os pueda ayudar con vuestro hijo. Enhorabuena, ojalá que el niño siga mejorando mucho más.
Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 10.06.2008 16:45
hola es cierto no hay que perder nunca las espernzas dios es muy grande y los milagros existen, mi hija tiene 6 meses y hace un mes le detectaron el sindrome afortunadamente nos dimos cuenta de los sintomas por que todos los pediatrasnos decian que era reflujo y llegamos al hospital infantil privado y el neurologo pediatra dr.ramirez navarrete le dio tratamiento .
gracias a dios al otro dia no ha tenido espasmos y confiamos en que siga asi por el momento estamos buscando centros de estimulacion por que conmo dice el doctor hay que hacer todo lo posible para que no tenga algun retraso psicomotor si conocen algun centro de reabilitacion en la cd. de m,exico se los agradeceria mucho mi correo es lucio_lozada81@hotmail.com
publicado por luciol lozada, el 06.07.2008 21:40
Hola Lucio,
me alegro muchísimo de que tu bebé esté mejor.
Te añado los centros que conozco de México que hacen estimualción cerebral o reorganización neurológica con el fin de desarrollar al máximo el potencial del niño y evitar posibles retrasos. Puedes buscar más bajo los términos de "Doman", "Padovan", "Integración Sensorial". Son los tratamientos que yo conozco.

http://www.inpa.info/Instituto_Neuropsicologia_Psicopedagogia_Aplicadas.html

http://www.iahp.org/The-Ins.7+M5ab988697c2.0.html
brenda zoza

CENTRO DE INTEGRACION NEUROSENSORIAL
MEXICO.
(867)7-18-52-22/7-18-12-21

Saludos y espero encontréis el centro adecuado para ayudar a vuestra hija,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 07.07.2008 03:28
holas a todos, me conmueve demasiado ver que en el mundo existen angelitos al lado de nosotros, porque eso son angeles especiales que Diosito nos ha dado, por eso solo hay que cuidarlos mucho y amarlos masssss...ojala y los podamos hacer felices.
publicado por Esmeralda Limachi, el 30.07.2008 21:48
HOLA MI NOMBRE ES NANCI Y SOY TIA DE ADRIEL, UN NIÑO QUE PADECE ESTA ENFERMEDAD..ACTUALMENTE EL TIENE 8 AÑOS Y ESTA CURSANDO SU 3º AÑO EN UNA ESCUELA PRIMARIA "COMUN" COMO CUALQUIER NIÑO.PARA MI HERMANA FUE UNA LUCHA INTERNINABLE HASTA QUE AL FIN LOGRO INTEGRAR A ADRIEL EN LA ESCUELA..EL TIENE UNA GRAN CAPACIDAD PARA ESCRIBIR HISTORIAS Y CUENTOS, LE ENCANTA CANTAR Y ES FANATICO DE LEON GIECO..AUNQUE MATEMATICAS PARA EL ES CHINO!!! NO IMPORTA YO SE QUE ESTA LUCHA DE TENER NIÑOS ESPECIALES ES LO MAS VALIOSO QUE NUESTRO DIOS NOS CONFIA..QUE HARIAMOS SIN ELLOS? NO PODRIAMOS MARAVILLARNOS DE CADA LOGRO, DE CADA SONIDO O DE CADA SONRISA.. YO TENGO HIJOS Y SE LO MARAVILLOSO DE SER UNA MADRE..SIN IMPORTAR COMO SEAN LOS NIÑOS SON UN REGALO DEL CIELO..ADRIEL SUFRE UN GRAVE PROBLEMA MOTRIZ QUE LE IMPOSIBILITA CAMINAR NORMALMENTE, PERO AUN ASI EL DIA A DIA HACE GRANDES AVANCES..UN BESO A TODOS LOS QUE LUCHAN POR TENER HIJOS NORMALES..NO SE OLVIDEN QUE SER ESPECIALES ES SER DIFERENTES AL RESTO, NI MEJOR, NI PEOR..."DIFERENTE" CON AMOR NANCI.
publicado por nanci fernandez, el 15.08.2008 15:26
Escriba aquí su comentario hola mi nombre es paola soy de cordoba capital mi hijo tiene sindrome de west tiene 3 años su nombre es valentin le detectaron la enfermedad a los 2 meses de vida valentin es lo mas lindo que nos dio la vida todos los dias luchamos para que salga adelante.quisiera contactarme con padres amigos,familia.muchas gracias hasta pronto paola.
publicado por paola, el 15.08.2008 18:43
Gracias Nanci por tus hermosas palabras. Besos para tí también.
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 16.08.2008 14:08
Paola,
espero que puedas encontrar padres con quienes intercambiar información. Inténtalo en la página de Martín Becerra, cuenta con un foro sobre el tema.
Saludos y un abrazo,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 16.08.2008 14:10
hola soy sandra!tengo una hija de 18 años se llama carolina y la diagnosticaron a los 9 meses hoy esta con tratamiento y tiene dos o tres crisis x año yo tambien creo q dios nos eligio x algo y nos dio a estos angelitos para q le demos otra mirada a la vida y otro valor agradesco x darnos este espacio para estar en contacto con familias q estan pasando x lo mismo´.
publicado por sandra, el 27.08.2008 13:24
Hola Sandra,
gracias por tu aportación. Te digo lo mismo que en anteriores comentarios, si te metes en la página de Martín Becerra encontrarás un foro donde podrás intercambiar experiencias e informaicón con otros padres.
Saludos y mucha fuerza.
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 27.08.2008 13:41
hola a todos¡
he visto alguno de vuestros videos y como madre de un niño con sdw me he derrumbado por completo.mi hijo tiene 3meses y medio y comenzo con los espasmos hace 2 semanas nos dieron la mala noticia el viernes y todavia no tengo muy claro que es lo que tiene mi bebe,lo unico que se es que ya no es el mismo que era,antes era jugueton y muy risueño,ahora desde que empezaron los espasmos,ya no hace caso de nada y nunca le veo reir,siempre duerme o yora.alguien me puede decir que va a ser de mi bebe,podra yevar una vida normal???????????MUCHAS GRACIAS. y un beso enorme a todos lo niños que padecen sindrome de west.y muchos animos para todos los padres que tenemos que vivir con esto dia a dia.
publicado por marta, el 17.11.2008 07:31
Hola Marta,
yo no sé mucho sobre el SW, por favor ponte en contacto con Mario Becerra, padre de Martín, a través de su página (el enlace está en el artículo). O contacta con la fundación síndrome west:
http://www.sindromedewest.org/new/
Otros padres te podrán orientar.
Te deseo mucha suerte. Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 17.11.2008 11:08
mi nombre es lucy mi hijo se llama Gilver Santiago El padecio esta enfermedad gracias a Dios el neuropediatra en el ultimo electro que se le hizo dijo que ya habia salido de este sindrome. Hay un Dios tan grande y poderosos que es el unico al que tenemos que aferrarnos y confiar en El. Dios todo lo puede. para que haga grandes cosas en tu vida confia El es la unica esperanza.
publicado por lucy ordoñez, el 18.11.2008 23:28
Hola Lucy,
gracias por tu comentario y tus esperanzas para otros padres con niños con este sídrome. Enhorabuena porque tu niño ya está bien, es una gran noticia y una gran alegría.
Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 19.11.2008 04:39
hola, mi nombre es sarita, soy docente en esucación especial. lo mejor que nos puede pasar con estas personitas es sentir el calor de sus manos al acariciarnos, escuchar su sonrisa o verlos esbozarla, pero para ellos lo mejor que puede pasarles es ser aceptados tal cual son, más allá de procurar una mejor y dinificante calidad de vida porque si algún día se los pudiera hacer "cambiar" de vida quizás no encontremos o definitivamente perdamos a ese ser tierno y maravilloso que desde su llegada nos enseñó a pelear para poder vivir. un bsot a to2, y sean felices con lo tienen y aceptemonos tal cual somos.
publicado por sarita, el 16.01.2009 11:28
hola mi nonmbre es stella,tengo 21 años y tengo un gordo hermoso de 3 años y medio q se llama thomas con sindrome de west.tengan mucha paciencia y denlen mucho amor todo se puede no pierdan las esperanzas thomy hace un mes q no convulciona.y hace una seman empezo el jardin especial..besos a todas las mamas y a todos esoso niños con esta enfermedad..fuerzas a todos
publicado por stella, el 27.01.2009 22:34
Hola tengo mi sobrina que le dectectaron a los siete meses de nacer sindrome west mal formacion cortical ,presentando espasmos espilècticos dos veces en el dìa y esta tomando de medicaciòn SabrilFenobarbital,sus estudios potencial visual y auditivo salieron normales y los recuentos de los cromosoma normales.
Necesito una consejo y apoyo de ustedes para poder trasmitirle a los papis de Abril y consejo si alguien paso por esto y cual es riesgo de una cirugia en el corazon.Saludos Monica
publicado por Monica, el 07.02.2009 14:13
Hola Mónica,
siento decirte que mi relación con el síndrome west se limita a la publicación de varias entradas en mis blogs. No sé apenas nada sobre esta terrible enfermedad. Por esta razón siempre incluyo enlaces en mis entradas a las fundaciones o a padre que sí saben del tema. Pónte en contacto con la fundación o con Mario Becerra, padre de Martín:
http://www.martinbecerra.cl/
Saludos y mucha suerte,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 07.02.2009 14:48
Hola, mi historia comenzo en Febrero del 2008,mi hija Arianna cumplia 10 meses y le comenzaron los espamos, no comprendiamos lo q pasaba con ella, mi esposo y yo tuvimos q recorrer centenares de neurologos hasta q al fin.. En el Hospital Universitario de Caracas (Venezuela)la Dra. Carmen Pazo dio con el diagnostico de lo q padecia mi nena, fue muy triste aceptar esta dura realidad a los 13 meses de edad me dan el diagnostico Sindrome de West, despues de haber sido una niña tan sana cambio en solo 3 meses de crisis, sim embargo Dios estuvo siempre con mi hija y actualmente ella recibe medicacion con Acido Valproico y Nitrazepam desde Mayo del 2008 Arianna no ha tenido mas crisis hoy es 1 de Marzo de 2009 y esta hermosa, camino a los 13 meses aun no habla solo dice Mama y Papa pero para mi es sufuciente poco a poco ella va a mejorar.. Les dejo mi experiencia a todos los padres y familiares q pasen por una situacion similar.. Mi msn es nathaly73@hotmail, gracias por su atencion.
publicado por Heidi, el 01.03.2009 22:35
Hola Heidi,
gracias por tu comentario, creo que puede ser muy alentador para otros padres.
¿Has considerado dejarlo en la página de Martín Becerra y la página de la fundación de síndrome west? Seguro que en estos espacios lo podrán leer más padres.
Me alegro mucho de que tu niña no haya vuelto a tener convulsiones y siga mejorando.
Saludos,
Rosina
publicado por rosina uriarte, el 02.03.2009 05:01
Hola:

Tengo un hijo de 4años con Sindrome de West y vivo en la Ciudad de Mèxico pero no he encontrado un lugar donde le puedan dar terapia y conviva con otros niños alguien sabe de algun sitio?
publicado por Lucia Pèrez Valverde, el 23.03.2009 16:33
Hola Lucía,
no sé si habrá quien te conteste a través de mi blog. Te recomiendo que lo consultes con quienes conocen bien el síndrome. Los enlaces están en la entrada y también en los comentarios.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina uriarte, el 23.03.2009 17:31
quisiera saber si sus hijos tambien sufren de ceguera e hipoacusia leve a moderada mi hijo tiene 3 años y fue diagnosticado al año de vida
publicado por rosalina garrido, el 24.03.2009 18:25
Hola Rosalina,
yo no sé mucho sobre el síndrome west. No sé si te contestarán desde aquí. Te aconsejo que escribas tu consulta a la página de Martín Becerra (pincha en el enlace directo de la entrada). O en la página oficial del método.
De todos modos, sería bueno que buscaras un método de estimulación para tu hijo, sobre todo de estimulación visual y auditiva. ¿Conoces el método Doman? Infórmate en este enlace:
http://www.iahp.org/The-I.7+M5ab988697c2.0.html
Ojalá encuentres una manera de ayudar a tu hijo.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina uriarte, el 25.03.2009 17:35
Hola!soy marilina, y tengo una hermana, Erika, con sindrome de west. Erika tiene 25 años y le detectaron la enfermedad a los 9 meses.
Erika esta medicada, pero a si mismo pasa por crisis que son horribles y no sabemos que hacer, son incontrolable.. me gustaria que alguien con mi misma situacion me contacte.
publicado por Marilina, el 21.06.2009 23:32
Hola Marilina,
temo que aquí no encuentres el apoyo que buscas pues yo no te puedo ayudar y entra poca gente para contestar otros comentarios.
Te aconsejo que busques un foro donde la gente relacionada con el síndrome intercambia información. Tienes uno en la página de Martín Becerra (el enlace está en esta entrada). También te convendría ponerte en contacto con otras familias a través de la fundación:
http://www.sindromedewest.org/new/
Saludos, espero encuentres la ayuda que necesitas.
Rosina
publicado por Rosina uriarte, el 22.06.2009 02:35
hola me llamo mariela tengo una nena de 8 años con sindrome de west fue diagnosticada desde los 3 meses y gracias a dios y nuestra fe dejo de convulcionar,por lo que le digo como madre tenga fe enque saldran adelante y no pierda las esperansas
publicado por MARIELA, el 01.08.2009 17:50
hola soy veronica tengo una bebe de dos años con sindrome de west y una encefalopatia cronica medicamente mi hija no tiene cura pero dios me da la fuerza dia a dia para seguir adelante y confio en ke mi hija se va a curar por eso le doy fuerzas a todas las madres k tienen niños especiales son angeles k dios pone en buestras vidas no voy a negar k es muy dificil y doloroso pero de la mano de dios todo se puede fuerza y bendiciones para todos esos angelitos
publicado por Veronica andrea, el 23.03.2010 21:22
hola me llamo florencia ,tengo un hijo de 5 años,juan ignacio,y facundo,que a los 6 meses le detectaron sindrome de west,tuvo espasmos solo por unos 10 dias,comenzo con la medicacion(sabril,vigabatrina)y no tuvo mas episodios,el tiene ahora un año y dos meses y esta "barbaro",ya casi esta caminando,es un nene muy inquieto,y nos hace feliz dia a dia su normal crecimiento,quierodecirles a todos los padres que se de su dolor,pero la fe y esperanza ayuda y mucho,se puede,hay que celebrar cada logro y agradecer que alguien muy especial esta en nuestras vidas...a seguir luchando con todo el corazon...mamàs y papàs...se puede,un beso a todos
publicado por florencia, el 24.03.2010 03:25
Gracias Verónica y Florencia por vuestros testimonios y ánimos para otros padres.
Espero vuestros hijos mejoren cada día.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina Uriarte, el 24.03.2010 04:02
hola soy Marta tengo mi hijita jimena con el sindrome de west a los 4mese se lo detectaron junto con unas cataratas la isimos operar pero no ve distinge muy poco ahora tiene 7años no camina y no se sienta sola,las terapia los quedan muy lejos y se canso mucho de viajar llega a estimulacion y no quiere hacer nada lo qye si ahora se le a cruzado los piesitos quisiera saber si algien le paso y si lo iso operar cuando me quede embarazada y supe que era una nena le elegi el nombre Milagros espero que algun dia se haga un milagros y que mi hijita camine un besoooooo a todos los padres y a sus hijos tengan mucha fe ,lo saludan Milagro y marta
publicado por marta rodriguez, el 02.04.2010 13:39
Hola Marta,
¿te has informado alguna vez sobre los métodos de organización neurológica Doman o Padovan? Creo que sería muy bueno que lo hicieras, quizá pudieran ayudar a tu hija.
También sería bueno que un optometrista comportamental o funcional (preferiblemente el primero) evaluase a la niña para ver si con una terapia visual pudiera recuperar visión.
Busca en las páginas oficiales de los métodos Doman y Padovan:
http://www.iahp.org/The-Institutes-for-the-Achieve.7+M5ab988697c2.0.html
http://www.padovan.pro.br/default.htm
Y en el colegio de optometristas de tu país (recuerda que lo ideal es que sea un optometrista comportamental, también se les llama "del desarrollo" pues cualquier optometrista no trabaja de la forma que sería necesaria).
Puedes buscar algunos profesionales de tu país en este enlace:
http://alternativasotrospaises.blogspot.com/
Mucha suerte y saludos,
Rosina
publicado por Rosina Uriarte, el 03.04.2010 10:17
hola mi nombre es gloria apesar de la distancia siento un cariño muy especial por MARTIN con el aprendi q mi hijo no era el unico con esta enfermadad.yo creo q ya le an dicho todo solo decirle q la esperanza es lo unico q se pierde mi bebe se llama Diego Inarejo.chao............
publicado por GLORIA, el 12.04.2010 14:06
HOLA, SOY ESTUDIANTE DE PSICOLOGIA Y ESTOY INVESTIGANDO SOBRE EL SINDROME DE WEST, NO SE SI ALGUIEN QUE ESTE MAS EMPAPADO EN ESTE TEMA ME PODRIA AYUDAR A PROPORCIONARME ALGUN LINK SOBRE UN ARTICULO DE INVESTIGACION EN MEXICO SOBRE ESTE TEMA Y ALGUN LIBRO QUE ME PUDIERA SERVIR PARA LA INVESTIGACION GRACIAS
publicado por fatima perez, el 15.04.2010 13:46
hola soy una mama con 1 niño de 4 años con sindrome le west pero ahora con sus 4 añitos tiene sindrome de lenox esmuy dificil toda esta experiencia, pero yo por mi experiencoa propia les digo que tengan fe en dios echenle ganas no se depriman ya que estos angelitos nos dan la fuerzapara o decaer animo dios las bendiga atodas y sus familias
publicado por norma, el 11.05.2010 20:02
soy mamà de MALENA empezo con les espasmos a los dos meses y medio la diagnosticaron en el HOSPITAL GARRAHAN GRACIAS A DIOS Y A LOS MEDICOS dieron bastante rapido con la medicacion SABRIL y VALPROICO su ultima crisis fue hace ya tres meses esta hermosa aunque todavia no consigue sentarse solita es pura sonrisa , tengan mucha fe y fuerza que se puede besos.
publicado por mirta, el 22.05.2010 00:23
Escriba aquí su comentario hola mi nombre es maria jose y tengo una amiga que la bebe tiene sindrome de west y es chiquita , estubo en coma por una pastilla que le dio el medico . tu bebe es grande como haces para que coma y que le das. flor no come toma leche y no se mueve no ve y escucha poco tiene 10 meses . saludos y es un hermoso bebe delen mucho amor
publicado por maria jose, el 01.06.2010 16:57
Hola Mirta,
me alegra saber que tu niña ya no tiene convulsiones. Sería bueno que te informaras de cómo estimularla para recuperar las funciones en su desarrollo.
María José, dudo que los padres contesten en este blog, ojalá lo haga Mirta, pero es posible que no puesto qeu esto no es un foro. Te aconsejo que participes en un foro del tema, para compartir información y experiencias con otros padres.
Saludos a las dos,
Rosina
publicado por Rosina Uriarte, el 01.06.2010 18:02
hola tengo una nena con el sindrome de west soy de venezuela especificamente merida mi hija tiene 8 años se llama gabriela y todavia combulciona a pesar que toma su tratamiento pero a mejorado mucho es muy alegre y cariñosa y paso al primer grado casi no se entiende algunas palabras pero poco a poco lo lograra les dijo a todas esas madres que le den mucho amor cariño y que tengan mucha paciencia que eso es lo que ayuda a salir adelante me justaria que si alguin tiene material para ayudarla a mejorar su lenguaje me lo faciliten
publicado por careliadavila, el 02.08.2010 02:27
Hola Careliadavila,
es cierto que para que un niño salga adelante necesita como dices de mucho cariño y paciencia. Esto sé que los padres de niños con problemas tan serios lo hacéis de maravilla.
Pero pienso que estos niños deben tener a un profesional del desarrollo infantil que vigile muy de cerca cómo va su desarrollo para en la medida de lo posible, apoyarlo y contrarrestar los efectos negativos del síndrome en el mismo.
Para llegar al lenguaje, como en todo lo demás en el desarrollo de un niño, hay que asegurarse de que las bases o requisitos previos que necesita para llegar a ese lenguaje están ahí. Estos requisitos son prácticamente todos motores (de movimiento) y se dan en el primer año de vida. TAmbién puede haber requisitos auditivos que no se estén cumpliendo a pesar de que los médicos digan que la niña "oye bien". Para un correcto desarrollo del lenguaje no es suficiente con oir, sino que la calidad con la que oimos es vital.
En Venezuela tenéis algunos profesionales que conozco del método de la Integración Sensorial y también de la TMR (terapia de movimiento rítmico y reflejos primitivos). Seguramente también habrá profesionales de los métodos de audición Berard o Tomatis.
No puedo decirte cuál de estos métodos es el que necesita tu hija primeramente, pero sería bueno que te informaras para ver si te interesa comenzar con alguno de ellos pues estoy segura de que os ayudarían con el desarrollo de la niña. En este enlace tienes los profesionales que conozco de tu país:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com/2009/11/venezuela.html

En mis blogs tienes información sobre estos métodos:

http://alternativasterapias.blogspot.com/

Y en este otro hay testimonios de padres y enlaces y vídeos sobre estos métodos:

http://padresconalternativas.blogspot.com/

Saludos y mucha suerte,
Rosina
publicado por Rosina Uriarte, el 04.08.2010 07:29
Soy abuela de un bebé de 6 meses que no tiene ese síndrome... es algo peor ya que es una hipotonía miotubular, dede que nació en abril está en la neo del sanatorio, no tiene esperanza de vida,está con respirador y sin mover un sólo músculo, sus ojitos están ulcerados porque no los cierra y su cerebro deficiente...¿es posible que esto suceda con bebés, qué mal han hecho?. Dios a de querer que vuestro bebé llegue a curarse. El nuestro... sólo en la espera.
Una abuela desesperada
publicado por Beatriz, el 08.10.2010 20:52
The mortgage loans seem to be essential for guys, which want to ground their organization. In fact, it's very comfortable to receive a secured loan.
publicado por Johnnie, el 09.10.2010 22:14
Hola Beatriz,
tu mensaje me ha impresionado muchísimo. No pudeo entender por qué ocurren estas cosas a seres indefensos y puros a los que queresmos tanto.
Pero estoy convencida de que tiene que existir una razón y una explicación para todo. Quizá algún día (aunque no desde esta existencia efímera) podamos comprenderlo todo. Y ojalá exista una recompensa y un equilibrio para niños como tu nieto.
Saludos y mucho ánimo,
Rosina
publicado por Rosina Uriarte, el 11.10.2010 16:38
holami nombre es vicente tengo una hermana de 21 años ella padece de este sindrome y la verdad en nuestro pais ( paraguay )es muy dificil de conseguir ayuda para ella ya que aca la salud no es un privilegio para el estado si alguien me pudiera dar una ayuda en como darle una poca de ayuda en pedagojia a ella ya que su sueño es poder ir ala escuela nosotros ya hicimos asta lo imposible para que en las escuelas le den un lugar pero las respuestas siempre fueron negativas asi que yo me decidi a contratar una maestra paricular pero mi situacion economica no es buena por ese motivo es que estoy pidiendo ayuda
publicado por vicente, el 19.10.2010 20:22
Hola Vicente,
siento mucho no tener datos de Paraguay para poder ayudarte con tu hermana.
Espero alguien de tu país lea tu comentario y pueda ofreceros lo que necesitáis.
Mucha suerte y saludos,
Rosina
publicado por Rosina Uriarte, el 23.10.2010 09:27
Hola Rosina, saludos desde México.
Mi nombre es Crystal, y hace tiempo recibí mucho apoyo de Mario en este camino del west, incluso él me contacto con la asociación aquí en México, gracias a Dios mi hijo esta controlado desde hace mas de un año. Hace algunos meses que no se nada de Mario y familia, y a pesar de escribirle en varios mail, aun no logro saber nada de ellos, tu sabrás como están?
Solo quiero que sepan que estan en mi corazón y que independientemente de la admiración profunda por su trabajo e investigación, mas lo es por la fortaleza, por ello solo les deseo lo mejor y que Dios lo bendiga.
publicado por Crystal, el 05.11.2010 14:58
Hola Crystal,
hace muy poco que hablé con él por email. Me dijo que sus niños se encontraban muy bien, los dos recuperándose. Lo cual es una maravillosa noticia.
Espero que si insistes escribiéndole, te contestará.
Me alegra saber que tu niño también está mejor. Es realmente una alegría y una bendición.
Saludos,
Rosina
publicado por Rosina Uriarte, el 06.11.2010 12:01
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Rosina Uriarte

Como madre y profesional de la educación infantil, estoy interesada en todo lo relacionado con la Estimulación Temprana y el Neurodesarrollo Infantil. Sobre todo lo referente a alteraciones del mismo y su prevención.

FORMACIÓN EN ESTIMULACIÓN TEMPRANA E INICIACIÓN DEL SEGUNDO IDIOMA EN EDUCACIÓN INFANTIL (España).
Información en CBET-BRISBANE: http://www.cbet-brisbane.com/

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